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Angehörige zu Partnern in der Versorgung von Menschen mit Demenz im Krankenhaus machen

Autorin: Dr. Christiane Pinkert

 

Demenz ist eine Erkrankung, die wie alle chronischen Erkrankungen, nicht nur das Leben des Menschen, der davon betroffen ist, verändert. Auch die Familie und das soziale Netzwerk, zu denen der Menschen mit Demenz gehört, sind gleichsam mitbetroffen. Denn die bis zum Beginn der Erkrankung möglicherweise stabilen Familienstrukturen, in denen jedes Mitglied Sicherheit, das Gefühl von Zusammengehörigkeit und Vorhersagbarkeit erleben sowie klare Aufgaben und Rollen einnehmen kann, können durch die Erkrankung aus dem Gleichgewicht geraten. Aufgaben müssen plötzlich anders verteilt und Rollen neu definiert werden. Da wird die Tochter, die sich als Kind einer fürsorglichen Mutter wahrnimmt, langsam zur Tochter, die ihre hilflose und abwehrende Mutter pflegt und „hütet“ (Fieselmann, 2009).

Die Mehrheit der Menschen mit Demenz lebt in den eigenen vier Wänden

Von den schätzungsweise 1,5 Millionen Menschen, die in Deutschland mit Demenz leben, wohnt die Mehrheit zu Hause. Je nach Stadium der Erkrankung bzw. je nach Einschränkungen, die die Erkrankung zum Beispiel bei der täglichen Lebensgestaltung mit sich bringt, sind die Menschen auf die Unterstützung ihres sozialen Netzwerkes angewiesen. Diese Unterstützung erhalten sie in der Regel von nahen Angehörigen, aber auch von Freunden und Nachbarn. Laut einer Studie werden etwa 70 Prozent aller Demenz-Kranken zu Hause durch Angehörige gepflegt (Alzheimer Forschung Initiative e.V.).

Pflegende Angehörige als wichtige Ressource

Die Betreuung, Versorgung und Pflege eines Menschen mit Demenz kann für die Angehörigen zu einer schweren Aufgabe werden, die es zu bewältigen gilt. Zu den Belastungen pflegender Angehöriger gibt es viele Untersuchungen, die zeigen, dass  diese sich sowohl auf das körperliche als auch auf das seelische Wohlbefinden und die Gesundheit auswirken und die pflegenden Angehörigen auch finanziell belasten oder sozial isolieren können (Etters, Goodall, & Harrison, 2008; Papastravrou, Kalokerinou, Papacostas, Tsangari, & Sourtiz, 2007; Tremont, 2011).

Erfahrungsberichte von Angehörigen und Forschungsergebnisse zeigen jedoch auch, dass die Pflege von an Demenz erkrankten Angehörigen nicht nur als belastend erlebt wird, sondern den pflegenden Angehörigen auch ein Gefühl von Zufriedenheit und Bereicherung schenkt (Andrén & Elmstahl, 2005). Darüber hinaus werden sie zu Experten für die spezifische Situation ihres Angehörigen. Sie wissen um seine oder ihre Gewohnheiten und Bedürfnisse und kennen seine oder ihre Lebensgeschichte am besten. Häufig haben sie auch gelernt, die für Außenstehende oft merkwürdig erscheinenden Verhaltensweisen, wie zum Beispiel unruhiges Umherlaufen oder das Verstecken von Gegenständen, zu deuten und in geeigneter Weise damit umzugehen.

Erkrankte wollen möglichst lange in den eigenen vier Wänden leben

Das gesellschaftliches Interesse daran, dass Menschen mit Demenz so lange wie möglich zu Hause versorgt werden, ist groß. Ebenso wünschen sich die meisten Betroffenen auch selbst, solange wie möglich zu Hause zu bleiben. Ohne das Engagement der Angehörigen wäre die häusliche Versorgung der meisten Menschen mit Demenz in Deutschland gar nicht zu erbringen (von Kutzleben, Köhler, Dreyer, Holle, & Roes, 2015). Allerdings bedarf es vielfältiger Anstrengungen der Angehörigen, zum Teil auch mit Unterstützung informeller und professioneller Hilfen, die häusliche Versorgung aufrecht zu erhalten.

Die besondere Rolle der pflegenden Angehörigen im Krankenhaus

Eine akute Erkrankung, die zu einer  Krankenhauseinweisung führt, bedeutet für das häusliche Versorgungsarrangement immer eine Unterbrechung der normalen Versorgungsroutine, vielleicht sogar einen krisenhaften Einschnitt (Porock, Clissett, Harwood, & Gladman, 2015). Dieser hat möglicherweise auch Auswirkungen über den Krankenhausaufenthalt hinweg, bis der Mensch mit Demenz sich wieder an seine gewohnte oder möglicherweise an eine neue Umgebung gewöhnt hat.

Pflegende Angehörige, die zu Hause oftmals den größten Teil der Versorgung übernehmen, erleben häufig, dass sie während der Krankenhausbehandlung plötzlich die Rolle eines Besuchers einnehmen müssen. Denn die Versorgung im Krankenhaus ist fast ausschließlich auf den Kranken ausgerichtet. Das Wissen und die Erfahrung der pflegenden Angehörigen werden so weitgehend ignoriert (Gröning, Lagedroste, & Weigel, 2015).

Studien zeigen auch, dass Angehörige zum Teil nicht in Entscheidungsprozesse eingebunden werden und keine Informationen oder psychosoziale Unterstützung erhalten (Moyle, Bramble, Bauer, Smyth, & Beattie, 2015). Das kann ein Gefühl von Kontrollverlust und Minderwertigkeit hervorrufen (Bloomer, Digby, Tan, Crawford, & Williams, 2014). Zudem führt eine ungeklärte Rollenerwartung sowohl auf Seiten der Angehörigen als auch auf Seiten der professionell Pflegenden im Krankenhaus gelegentlich zu Spannungen, wenn zum Beispiel die angebotene Unterstützung der Angehörigen von den Pflegenden im Krankenhaus als unqualifizierte Einmischung erlebt wird (Moyle et al., 2015).

Die Erhebungen aus dem Pflegethermometer 2014 zur Pflege von Menschen mit Demenz im Krankenhaus ergaben unter anderem, dass über die Hälfte der befragten Leitungskräfte aus der Pflege angaben, sich eine Beteiligung der Angehörigen bei der Pflege der Demenzkranken zu wünschen. Allerdings erhalten nur ca. 7 % der Angehörigen eine demenzspezifische Beratung für die Situation im Krankenhaus (Isfort, Klostermann, Gehlen, & Siegling, 2014).

Hier erscheint die Beteiligung der Angehörigen vor allem aus der Perspektive der Institution gedacht zu sein und den Angehörigen lediglich die Aufgabe der Entlastung der Pflegenden und Behandelnden im Krankenhaus zuzuschreiben. Die, wenn auch recht spärliche, Forschungslage zu den Erfahrungen und der Perspektive von Angehörigen und Patienten mit Demenz weist jedoch auf Bedürfnisse von Angehörigen hin, die in umfassendere Konzepte einfließen müssten, die auch den Unterstützungsbedarf der Angehörigen und die Wertschätzung ihrer Expertise berücksichtigen.

Bei der gegenwärtigen Entwicklung von Konzepten zur verbesserten Versorgung von Menschen mit Demenz im Krankenhaus in Deutschland ist erfreulicherweise erkannt worden, wie wichtig es ist, die Angehörigen auch bei der Krankenhausbehandlung mit einzubeziehen. Sieht man sich die mittlerweile vielfältigen Aktivitäten der Krankenhäuser im Bereich der Entwicklung demenzspezifischer Konzepte an, so finden sich dort auch Ansätze zur Angehörigenarbeit.

Beispiele für Angehörigenbeteiligung im Rahmen von Modellprojekten

Nachfolgend werden zwei Ansätze kurz beschrieben, die im Rahmen von Modellprojekten in Deutschland entwickelt und umgesetzt wurden. Ein drittes Beispiel beschreibt den Umgang mit der Thematik im internationalen Kontext.

1. Doppelt hilft besser – Maßnahmen der Angehörigenbeteiligung

Das Projekt „Doppelt hilft besser bei Demenz“ im Krankenhaus Lübbecke ist 2007 vor allem auf Grund von negativen Rückmeldungen von Angehörigen von Patienten mit Demenz bezüglich ihrer Erfahrungen mit der Krankenhausbehandlung entstanden. Neben zahlreichen Aktivitäten wie Aufnahmesteuerung und Durchführung von Bildungsmaßnahmen stellte vor allem die Angehörigenbeteiligung eine wesentliche Säule des Projektes dar.

Dabei wurden insbesondere Angebote für die Patientenbegleitung durch Angehörige konzipiert wie zum Beispiel Rooming-in, Angehörigenvisiten und Angehörigengesprächsgruppen und –beratung. Vor allem das Rooming-in wurde von den Angehörigen gut angenommen und positiv bewertet. Auch die Pflegenden sahen in dem Angebot eine Erleichterung der Pflegearbeit, da die Angehörigen konkrete Hilfe bei der Betreuung der Patienten leisten konnten. Die Schulung und Beratung der Angehörigen konnte jedoch auf Grund von knappen Personalressourcen nicht umfänglich realisiert werden (Isfort, 2011).

2. Starke Angehörige – Starke Patienten

Im Albertinen-Krankenhaus in Hamburg werden derzeit Informations-, Beratungs- und Austauschangebote für Angehörige entwickelt und umgesetzt. In die Entwicklung dieser Angebote sind sowohl die Ergebnisse einer Mitarbeiterbefragung als auch einer Angehörigenbefragung bezüglich der jeweiligen Bedürfnisse eingeflossen. Diese Angebote zielen unter anderem darauf, die Ressourcen der Angehörigen zu erkennen und systematisch mit einzubeziehen, die Kommunikation zwischen Krankenhausmitarbeitern und Angehörigen zu verbessern sowie Belastungen für Angehörige zu vermeiden (Zastrau, 2015). Erste Ergebnisse einer wissenschaftlichen Begleitforschung dieses Projektes dürften in naher Zukunft vorliegen und Anregungen für Nachahmer liefern.

3. Try this: Working with Families of Hospitalized Older Adults with Dementia

Das Hartford Institute for Geriatric Nursing in New York entwickelt seit Ende der 1990er Jahre kurze und praxisbezogene Dokumente für Pflegende unter dem Titel „Try this“ zu unterschiedlichen Themenfeldern rund um die Versorgung älterer Patienten. Das Ziel dieser Dokumente ist die Bereitstellung von Wissen zu Best Practice Beispielen, die Pflegende anregen sollen, diese Beispiele umzusetzen. Im Jahr 2004 wurde in Zusammenarbeit mit der Alzheimer Gesellschaft mit der Herausgabe einer Serie von Dokumenten für die Versorgung von Menschen mit Demenz begonnen. Mittlerweile gibt es zu elf unterschiedlichen Themenbereichen Dokumente, die unter anderem Assessment Tools und zum Teil auch Vorschläge für evidenzbasierte Interventionen enthalten.

Ein Themenheft ist der Zusammenarbeit mit Familien von Patienten mit Demenz im Krankenhaus gewidmet (D10)(http://hartfordign.org/practice/try_this/). Hier werden drei Möglichkeiten vorgeschlagen, wie Pflegende mit  Familien zusammenarbeiten können:

Die Familie um Informationen über die üblichen Gewohnheiten und Vorlieben des Patienten bitten

Für die Informationssammlung ist ein standardisierter Bogen entwickelt worden, der als Grundlage für ein Gespräch zwischen Pflegenden und Angehörigen dienen kann, um gemeinsam Ziele für die Versorgung während des Krankenhausaufenthaltes festzulegen und die Pflege zu planen.

Die Familie in die Pflege einbeziehen

Je nach den Möglichkeiten und Wünschen der Angehörigen sollen sie ermutigt werden, sich an der pflegerischen Versorgung zu beteiligen. Ihre Hauptaufgabe besteht vor allem darin, für Kontinuität, Wohlbefinden und ein Gefühl der Zugehörigkeit inmitten einer fremden Umgebung zu sorgen. Die Einbeziehung der Familie bezieht sich auch auf Entscheidungsprozesse, an denen Familien beteiligt werden sollen.

Der Familie Informationen geben

Angehörige sollen Informationen über die Erkrankung selbst, aber auch über mögliche Hilfsangebote nach der Krankenhausbehandlung erhalten. Zudem werden sie im Krankenhaus zu unterschiedlichen Themen wie Mobilität oder Medikation geschult.

Ausblick

Die Wirksamkeit von Interventionen zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Demenz im Krankenhaus ist in Studien bis jetzt kaum belegt worden (Dewing & Dijk, 2014; Moyle, Olorenshaw, Wallis, & Borbasi, 2008). Das gilt auch für Ansätze der Angehörigenbeteiligung. Hier kann die Wissenschaft einen Beitrag zu mehr Familienorientierung leisten, wenn in Studien evidenzbasierte Konzepte entwickelt oder Praxiskonzepte evaluiert werden.

Außerdem könnten die Bemühungen um die Integration von Angehörigen in die Pflege von Menschen mit Demenz sehr von einer familienorientierten Perspektive profitieren. Theoretisch fundierte Familieninterventionen lassen sich zum Beispiel aus den Forschungen im Bereich Family Systems Nursing ableiten. In diesen Ansätzen haben sich unter anderem das pflegerische Familiengespräch und Familienassessments, die die Stärken und Bedürfnisse von Familien in konstruktiver Zusammenarbeit zwischen Pflegenden und Familien fokussieren, bewährt (LeGrow & Rossen, 2005; Wright & Leahey, 2013).

Wenn Angehörige nicht als Leidtragende oder Klienten betrachtet werden, sondern als kompetente und gleichberechtigte Partner im Pflegeprozess, dann kann ihr Wissen um die Gewohnheiten und die Einschränkungen der Patienten wesentlich zur Verbesserung der Versorgung und zu einer patientenorientierten Entscheidungsfindung beitragen.

Dieser Beitrag wurde von Dr. Christiane Pinkert, Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Eraknkungen, Witten verfasst.

Kontakt: christiane.pinkert[at]dzne.de

Literatur:

Alzheimer, Forschung, Initiative, & e.V. Zahlen und Fakten der Alzheimer-Krankheit in Deutschland. from Alzheimer Forschung Initiative e.V. https://www.alzheimer-forschung.de/alzheimer-krankheit/faktenblatt_zahlen.htm

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Bloomer, M., Digby, R., Tan, H., Crawford, K., & Williams, A. (2014). The experience of family carers of people with dementia who are hospitalised. Dementia. doi: 10.1177/1471301214558308

Dewing, J., & Dijk, S. (2014). What is the current state of care for older people with dementia in general hospitals? A literature review. Dementia. doi: 10.1177/1471301213520172

Etters, L., Goodall, D., & Harrison, B. E. (2008). Caregiver burden among dementia patient caregivers: A review of the literature. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 20, 423-428.

Fieselmann, S. (2009). Menschen mit Demenz verändern Familienstrukturen. Erfahrungsbericht aus der Angehörigenberatung einer Alzheimer Beratungsstelle. Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg e.V. http://www.alzheimer-bw.de/fileadmin/AGBW_Medien/Dokumente/Demenzen/Menschen_mit_Demenz_begleiten/Menschen%20mit%20Demenz%20ver%C3%A4ndern%20Familienstrukturen.pdf

Gröning, K., Lagedroste, C., & Weigel, L. (2015). Demenz im Krankenhaus. Eine Auswertung der Projektstudien zu Demenz im Krankenhaus im Rahmen des Modellprojekts „Familiale Pflege unter den Bedingungen der G-DRG“: Universität Bielefeld.

Isfort, M. (2011). Doppelt hilft besser bei Demenz. Abschlussbericht der wissenschaftlichen Begleitung zum Projekt: Neue Wege bei der Betreuung von Patienten mit Demenz im Krankenhaus Lübbecke. Köln: Deutsches Institut für angewandte Pflegeforschung e.V.

Isfort, M., Klostermann, J., Gehlen, D., & Siegling, B. (2014). Pflegethermometer 2014. Eine bundesweite Befragung von leitenden Pflegekräften zur Pflege und Patientenversorgung von Menschen mit Demenz im Krankenhaus: Deutsches Institut für angewandte Pflegeforschung e.V. (dip) Köln.

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Moyle, W., Bramble, M., Bauer, M., Smyth, W., & Beattie, E. (2015). ‚They rush you and push you too much … and you can’t really get any good response off them‘: A qualitative examination of family involvement in care of people with dementia in acute care. Australas J Ageing. doi: 10.1111/ajag.12251

Moyle, W., Olorenshaw, R., Wallis, M., & Borbasi, S. (2008). Best practice for the management of older people with dementia in the acute care setting: a review of the literature. Int J Older People Nurs, 3(2), 121-130. doi: 10.1111/j.1748-3743.2008.00114.x

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Porock, D., Clissett, P., Harwood, R. H., & Gladman, J. R. F. (2015). Disruption, control and coping: responses of and to the person with dementia in hospital. Ageing & Society, 35, 37-65.

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von Kutzleben, M., Köhler, K., Dreyer, J., Holle, B., & Roes, M. (2015). Stabilität von häuslichen Versorgungsarrangements für Menschen mit Demenz. Entwicklung und Konsentierung einer Definition von Stabilität durch Expertenfokusgruppen. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie. Doi: 10.1007/s00391-015-0990-0

Wright, L., & Leahey, M. (2013). Familienzentrierte Pflege: Lehrbuch für Familien-Assessment und Intervention (2. ed.): Hogrefe.

Zastrau, R. (2015). Die wirtschaftliche Seite der Versorgung demenzkranker Menschen aus Sicht der Krankenhausverwaltung. http://www.alzheimergesellschaft-duisburg.de/resources/4+Ralph+Zastrau+-+Ein+neuer+Blick+auf+Demenz+15-02-11.pdf.